Interview mit Dr. Laura Blauth, Leiterin einer klinischen Studie zur Musiktherapie bei Demenz

In dieser Interviewreihe für das ClinLife-Portal für klinische Studien geben wir einen Einblick in die Welt der klinischen Studien durch die Augen der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die klinische Studien planen und durchführen. Wir sprechen mit einzelnen Forschern, Studienmanagern und Organisatoren über ihre Arbeit, wie sie in die klinische Forschung eingetreten sind und was sie in ihrem Berufsalltag beschäftigt. In diesem Interview erzählt Dr. Laura Blauth, Musiktherapeutin und Leiterin klinischer Studien in Würzburg (Hochschule für angewandte Wissenschaften Würzburg-Schweinfurt) über ihre Arbeit und die Musiktherapie-Studie zur Demenz.

• Autor: Wessel de Cock (MA)

  Überprüfung medizinischer Inhalte: Clariness Medical Content Team

Während meines Musik- und Philosophiestudiums (Berlin) begann ich mich für die therapeutische Wirkung von Musik auf Menschen zu interessieren. Nach meinem Abschluss zog ich in das Vereinigte Königreich, um eine spezifische MA-Ausbildung zu machen, damit ich als Musiktherapeutin arbeiten konnte. Während meiner Arbeit als Musiktherapeutin habe ich spezifischere positive Wirkungen der Musiktherapie bemerkt, z. B. dass sie Menschen hilft, sich besser zu fühlen und ihre Lebensqualität zu verbessern durch Verbesserung ihrer Fähigkeit zu kommunizieren und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten.

Um diese positiven Auswirkungen weiter zu untersuchen, begann ich als klinische Musiktherapeutin in klinischen Studien zu arbeiten. Auf diese Weise konnte ich mir ein besseres Bild vom Ablauf klinischer Studien aus der Sicht eines Therapeuten machen, aber auch davon, wie es für Patient:innen ist, daran teilzunehmen, was sie brauchen und wo Probleme auftreten können.

Sind Sie daran interessiert, mehr über Demenz- und Alzheimer-Studien für sich selbst oder einen nahestehenden Menschen zu erfahren? Besuchen Sie die Seite Demenzstudien und füllen Sie den Fragebogen oben auf der Seite aus, um herauszufinden, ob eine Studie zu Ihren Wünschen und Ihrer Situation passt (oder zu der Ihrer Angehörigen), und um Kontakt zu passenden Studienzentren wie Universitätskliniken herzustellen: Demenz-Studien

Als ich als Leiter einer neuen klinischen Studie ernannt wurde, konnte ich dank meiner früheren Erfahrungen die Art und Weise, wie die Studie abläuft besser verstehen und die Verfahren verbessern. Mit dieser Studie möchte ich herausfinden, ob und wie spezifische musiktherapeutische Interventionen Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen unterstützen können.

Die klinische Studie die ich im Moment organisiere ist eine von JPND (European Union's Neurodegenerative Disease Research project JPND) finanzierte Studie mit dem Namen HOMESIDE. Diese Studie richtet sich an Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen und untersucht die Auswirkungen der Musiktherapie auf sie. Es ist wichtig, dass wir nicht nur Menschen mit Demenz in die Studie involvieren, sondern auch ihre Partner oder Familienangehörigen, denn diese können uns mehr über die spezifischen Bedürfnisse ihrer Geliebten und deren Pflegebedarf erzählen.

Als Leiter der klinischen Studie bin ich dafür verantwortlich, mit allen Teilnehmern und ihren Betreuern auf verschiedenen Verständnisebenen zu kommunizieren. Wenn ich zum Beispiel das Ziel und die Durchführung der Studie erkläre, muss ich zuerst verstehen, was die Menschen bereits wissen. Außerdem koordiniere ich die Psychologen und Therapeuten an unserem Studienort in Deutschland, damit sie wissen, was sie wann zu tun haben.

Diese klinische Studie ist ein internationales Forschungsprojekt, das in fünf Ländern (Australien, Norwegen, Polen, Vereinigtes Königreich und Deutschland) durchgeführt wird. Die Kommunikation mit unseren internationalen Konsortiumsmitgliedern ist ebenfalls ein wichtiger Teil meiner Aufgabe.

Jede klinische Studie durchläuft verschiedene Phasen. Meine Aufgaben ändern sich in jeder Phase. Am Anfang arbeite ich hauptsächlich daran, die Patient:innen über verschiedene Plattformen oder Wege zu erreichen. ClinLife ist eine Möglichkeit, Patient:innen zu erreichen, die sich für uns als sehr hilfreich erwiesen hat. Sobald die Betroffenen den Fragebogen ausgefüllt und sich registriert haben und uns mitteilen, dass sie an einer Teilnahme interessiert sind, nehme ich telefonisch Kontakt mit ihnen auf.

Ich erkläre ihnen dann noch einmal, was sie von der Studie erwarten können, aber auch, was wir von ihnen erwarten, wenn sie teilnehmen. Neben diesen Erwartungen erkläre ich auch die ethischen Standards für klinische Studien (die die Rechte der Teilnehmer gewährleisten), die von den Gesundheitsbehörden und Ethikkommissionen vorgeschrieben sind und die wir einhalten müssen.

Wie sieht Ihr täglicher Arbeitsalltag aus?

Mein Arbeitstag besteht jetzt hauptsächlich aus Gesprächen mit den verschiedenen an der Studie beteiligten Personen. Durch den Ausbruch von COVID-19 hat sich dies stark verändert, da diese Gespräche jetzt ausschließlich per Telefon, Videokonferenz und E-Mail stattfinden.

Was die technische Seite betrifft, so besteht meine Arbeit auch darin, die klinische Studie vorzubereiten, das heißt, Forschungsdokumente aus dem Englischen ins Deutsche zu übersetzen und mit verschiedenen beteiligten Forschungsorganisationen und staatlichen Einrichtungen darüber zu sprechen, was wir in unserer Studie tun wollen und wie wir es tun wollen. Diese staatlichen und europäischen Einrichtungen überprüfen alle klinischen Studien, um sicherzustellen, dass sie den strengen ethischen Vorschriften entsprechen.

"Mit klinischen Studien hoffen wir, wissenschaftlich nachweisen zu können, dass Musiktherapie wirkt, und das wird dazu beitragen, dass die Musiktherapiebehandlung in Deutschland und in anderen Ländern von den Krankenkassen finanziert wird und mehr Menschen davon profitieren können."

Q. Was ist Ihre größte Motivation, um klinische Forschung zu betreiben?

Meine größte Motivation kommt von der Tatsache, dass ich persönlich erfahren habe, dass Musiktherapie eine positive Wirkung hat. Da ich gesehen habe, wie es Menschen helfen kann, möchte ich es für so viele Menschen wie möglich zugänglich machen. Vor allem Menschen, die ansonsten oft keine Behandlung erhalten würden. Wir hoffen, mit klinischen Studien wissenschaftlich nachweisen zu können, dass Musiktherapie wirkt, und das wird letztlich dazu beitragen, dass die Krankenkassen in Deutschland und auch in anderen Ländern die musiktherapeutische Behandlung finanzieren.

Schon vor Beginn der Pandemie hatten die meisten Menschen mit Demenz nur Zugang zu häuslicher Pflege. Dies hat sich noch verschlimmert, da diese Menschen oft zu einer Risikogruppe gehören und nicht in der Lage sind, das Forschungszentrum oder die Krankenhäuser zu besuchen, in denen die meisten anderen Therapien durchgeführt werden. Da unsere Behandlung bei den Menschen zu Hause stattfinden kann, ist sie für Menschen mit Demenz leichter zugänglich.

Diese Menschen zu erreichen, ist wichtiger als jemals zuvor, da viele von ihnen aufgrund der Pandemie sehr einsam geworden sind.

Kommunikation mit den Teilnehmer:innen

Als Forscherin bekomme ich viele Rückmeldungen von Patient:innen, da ich sie vom Beginn der klinischen Studie bis zur abschließenden Beurteilung begleite. Eine sehr bewegende Geschichte ist, dass ich kürzlich einen Brief von einer Dame erhielt, die zusammen mit ihrem inzwischen verstorbenen Mann an einer Musiktherapie-Studie teilgenommen hatte. Sie schrieb mir, dass sie sehr dankbar sei, dass sie daran teilnehmen konnten und dass die Musiktherapie ihr viele positive Erinnerungen und gemeinsame Tage geschenkt hat.

"Manche Patient:innen und ihre Betreuer befürchten, dass die Teilnahme an einer klinischen Studie belastend und ermüdend ist, aber viele, die daran teilgenommen haben, berichten später, dass sie sich durch die Teilnahme positiv gestärkt fühlten."

Welche Erinnerungen haben Sie an die Teilnehmer:innen an Ihren klinischen Studien?

Ich habe viele gute Erinnerungen an die Teilnehmer:innen unserer Studien, aber eine ist mir noch heute lebhaft in Erinnerung. Bei den Teilnehmern handelte es sich um eine Dame und ihren Ehemann mit fortgeschrittener Demenz. Er konnte nicht sprechen und war sehr isoliert, diese Situation war für beide sehr schmerzhaft. Als Teil der Therapie sprachen die Dame und ich darüber, welche unterschiedlichen Lieder er mochte. Als wir begannen, ein bedeutungsvolles Lied neben ihm zu singen, begann er mit uns mitzusingen, mit den richtigen Worten und im Rhythmus der Musik. Es war ein sehr bewegender Moment, in dem die beiden durch die Musik wieder zueinander finden konnten.

Als wir begannen, ein bedeutungsvolles Lied neben ihm zu singen, begann er mit uns mitzusingen, mit den richtigen Worten und im Rhythmus der Musik. Es war ein sehr bewegender Moment, in dem die beiden durch die Musik wieder zueinander finden konnten.

Q. Dezentrale Studien, d. h. Studien, die von den teilnehmenden Patient:innen weniger Besuche verlangen und stattdessen auf digitalem Wege mit ihnen in Kontakt treten, sind eine neue Entwicklung in der klinischen Forschung. Ziel ist es, die Teilnahme an klinischen Studien zu erleichtern und mehr Menschen die Möglichkeit zur Teilnahme zu geben. Wie wirkt sich diese Methode Ihrer Meinung nach auf die Erfahrungen der Teilnehmer:innen aus?

Ich denke, es hat sowohl positive als auch negative Seiten für die Forschung und die Patient:innen. Einerseits ist ein positiver Aspekt, dass jetzt viel mehr Menschen, die sonst nicht teilnehmen könnten, an einer klinischen Studie teilnehmen können. In ganz Deutschland können jetzt Menschen teilnehmen, nicht nur in den Städten, sondern auch in ländlichen Gegenden, in denen es oft keine Forschungszentren in der Nähe gibt. Auch für Patientinnen und Patienten in der Stadt, die größere Strecken nur schwer zu Fuß zurücklegen können oder wegen COVID das Haus nicht verlassen können, ist es eine Möglichkeit, teilzunehmen.

Andererseits ist die einzige Verbindung, die man mit Menschen hat über den Bildschirm und das Telefon, und das lässt viele persönliche Gespräche aus. Ich persönlich vermisse es auch, mit Menschen zu sprechen und auch für die Forschung hat das seine Nachteile. Wenn ich mich mit Patient:innen in einem Raum treffe, ist die Verbindung viel stärker, und es werden mehr Informationen ausgetauscht als nur durch Worte. Ich kann die Körperhaltung, den Gesichtsausdruck und den Tonfall eines Menschen sehen, und ich glaube, dass dies alles wichtig ist, um die Patient:innen besser zu verstehen. Ich fürchte, dass wir neben den Informationen, die uns entgehen, auch etwas von der persönlichen und menschlichen Seite der Sache verlieren.

Q. Seit COVID-19 ist die klinische Forschung fast täglich in den Nachrichten. Die Erforschung der Wirksamkeit neuer Impfstoffe und Behandlungen wird beispielsweise ausführlich besprochen, und auch die klinischen Studien für die neuen Impfstoffe erreichen häufig die Nachrichten. Hat dies Ihre täglichen Erfahrungen als Leiter einer klinischen Studie verändert?

Ich denke, die meisten Menschen, die an unserer Studie teilnehmen, waren bereits offen für klinische Forschung. Vielleicht ist es hilfreich, dass COVID die Forschung in den Medien so groß gemacht hat, aber auch vorher hatte ich selten ein Gespräch, in dem ich erklären musste, warum wir die Forschung betreiben, die wir betreiben. Aber auch der Bereich meiner Forschung unterscheidet sich von dem der medizinischen Studien. Die meisten Menschen scheinen sich für Musiktherapie zu interessieren und ihr offen gegenüberzustehen.

Von unseren Teilnehmern hören wir häufig Bedenken hinsichtlich des Datenschutzes und der Datensicherheit. Wenn wir ihnen erklären, dass wir unsere Sitzungen aufnehmen, hören wir oft die Frage, wie wir diese Daten speichern. Dann kann ich erklären, dass wir die Daten sicher aufbewahren, sie niemals an Dritte weitergeben und die Daten gemäß den Vorschriften anonymisieren. Anonymisierung bedeutet, dass die Daten nie zu ihnen zurückverfolgt werden können, und Datensicherheit bedeutet, dass die Daten nur von einer kleinen Gruppe von Forschern und niemandem außer ihnen verwendet werden.

"Die Teilnahme an klinischer Forschung hat zwei positive Effekte: einen für Sie als Teilnehmer:in persönlich und einen für die Gesellschaft. Wenn mehr Menschen an Studien teilnehmen, lernen wir mehr, und das hilft letztlich der Gesellschaft und mehr von uns, bessere Behandlungen zu bekommen."

Wir bekommen auch Fragen zur Musiktherapie von Menschen, die denken, dass sie nicht funktionieren wird, weil sie "nicht musikalisch" sind oder "kein Instrument spielen". Andere Menschen sind skeptisch, weil sie denken, dass es nicht funktioniert, weil die Demenz zu weit fortgeschritten ist. Aber ich kann ihnen dann leicht erklären und sie beruhigen, dass man keine besonderen Fähigkeiten oder Erfahrungen braucht, um zu profitieren, und dass wir unsere Behandlung an die individuellen Bedürfnisse und Vorlieben unserer Kunden anpassen können.

Ein weiteres Problem kann darin bestehen, dass manche Menschen zu hohe Erwartungen an klinische Studien haben und glauben, dass alles einfacher wird. Es ist auch eine wichtige Aufgabe für mich, den Menschen zu helfen, die Behandlung realistischer zu sehen, ihnen zu erklären, in welchen spezifischen Bereichen sie welche positiven Veränderungen erwarten können.

Ich denke, dass die Teilnahme an klinischer Forschung in der Regel zwei positive Auswirkungen hat, eine für Sie persönlich und eine für die Gesellschaft. Wenn mehr Menschen an Studien teilnehmen, erfahren wir mehr über verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, wir können lernen, was funktioniert und was nicht, und das hilft letztlich der Gesellschaft und mehr Menschen, bessere Behandlungen zu bekommen.

Sind Sie daran interessiert, mehr über Demenz- und Alzheimer-Studien für sich selbst oder einen nahestehenden Menschen zu erfahren? klicken Sie hier: Demenz-Studien